«Постоянно живу с усталостью, сплю по 10 часов»: в Новосибирске студентка с редким диагнозом судится за лекарство стоимостью 50 миллионов рублей Читайте на WWW.NSK.KP.RU: https://www.nsk.kp.ru/daily/27559.5/4884547/

Татьяна Дроздова, жительница Новосибирска, с 3-х лет борется с тяжелым иммунодефицитом АДА-ТКИН.

Она живет в своеобразном изоляционном режиме: она гуляет только около своего дома, носит медицинскую маску, ограничивает контакты со сверстниками и старается избегать скопления людей. Татьяна - единственный пациент в России, страдающий от АДА-ТКИН, который дожил до 21 года. Врачи рекомендовали ей использовать дорогостоящий препарат, стоимость месячного курса которого составляет 50 миллионов рублей. Девушка обратилась в Министерство здравоохранения Новосибирска с просьбой о финансовой поддержке для получения лечения и даже сначала выиграла судебное дело. Однако, чиновники обжаловали это решение и считают, что препарат может нанести вред пациентке. Подробности можно найти в статье, опубликованной в Комсомольской правде - Новосибирск.
Моя бледность пугала других детей, учителя шептались. Когда я впервые попала в детское отделение онкологии, гематологии и иммунологии Новосибирской областной больницы, у меня подозревали апластическую анемию. С таким диагнозом моя кровь не свертывалась, и я рисковала сильным кровотечением при любой ранке. В дополнение к назначенным таблеткам, мне также приходилось принимать кровоостанавливающие препараты.

- С первого класса я постоянно болела ОРВИ, каждые 2-4 недели мне делали переливание крови и тромбоцитов, и я принимала антибиотики.
Из-за этого я часто занималась дома, чтобы наверстать пропущенные уроки. У меня почти не было друзей, потому что мою сильную бледность пугало других детей, а некоторые учителя распускали слухи о том, что у меня рак. В четвертом классе я постоянно кашляла на уроках и начала учиться дома. В шестом классе я вернулась в школу, но все равно смеялись над моей болезненностью, - рассказала Татьяна Дроздова из Новосибирска в интервью КП-Новосибирск.

Новый диагноз

Девочка посещала иммунолога, но все равно часто простужалась и несколько раз попадала в реанимацию из-за пневмонии.
Медики полагали, что у девочки появилась вторичная аплазия костного мозга, при которой организм не способен производить новые кровяные клетки. Основным методом лечения были переливания крови. Однако, когда девочке исполнилось 15 лет, ей изменили диагноз, проведя дополнительное тестирование.

- В возрасте 15 лет я была направлена в московский НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, где мне провели генетический анализ и установили окончательный диагноз: «врожденная болезнь АДА-ТКИН». Это означает серьезное иммунодефицитное состояние на фоне недостатка фермента аденозиндезаминазы.
Механизм развития болезни заключается в том, что нарушенный ген приводит к недостатку фермента, из-за чего организм не производит достаточное количество белых и красных кровяных телец, что приводит к снижению иммунитета и недостатку обновления крови. Даже во время полета на самолете для обследования в Москву, я подхватила ОРВИ. Мой организм не справился. При температуре 40 градусов развилось воспаление и сепсис в крови, и меня госпитализировали в Москве с двусторонней пневмонией, - рассказала Таня Дроздова КП-Новосибирску.

Девочка была спасена врачами, которые назначили ей иммуноглобулин и иммуносупрессивный препарат "Сандиммун Неорал", что позволило повысить уровень гемоглобина в крови до 85 единиц.
Для Тани это был значимый момент в борьбе с заболеванием, хотя для здорового человека это может вызывать беспокойство (нормальный уровень гемоглобина составляет 120-140 ммоль/л). Татьяна успешно сдала ЕГЭ и поступила на бюджетное отделение медицинского университета. Однако через четыре месяца учебы ее здоровье снова поддалось, и в декабре 2020 года ей пришлось уйти в академический отпуск.

ОНА СТАЛА САМОЙ МОЛОДОЙ В ДАННОЙ БОЛЕЗНИ

- В 2020 году, на первом курсе, у меня началась серьезная инфекция после ОРВИ, и мне требовались постоянные переливания. Врачи прекратили применение препарата "Сандиммун Неорал" по медицинским показаниям.
Мне не удалось закончить учебу из-за болезни, которая привела к полугодовому пребыванию в больнице. В декабре 2021 года я пережила ковид, и с тех пор я выхожу на улицу только для похода в магазин, всегда ношу медицинскую маску. Каждое утро я принимаю несколько лекарств, всегда чувствую усталость и сплю по 10 часов в сутки из-за этого. Я попробовала работать онлайн-маркетологом, но через год ушла. Проблемы и эмоции вызывают повышение температуры, и я буквально чувствую, что горю изнутри, - рассказывает Татьяна Дроздова в интервью КП-Новосибирск.
Это ежедневная тяжелая борьба с болезнью. Я - единственный человек в России с таким диагнозом, который дожил до 21 года. Врачи говорят, что случай Татьяны уникален, ей давно прогнозировали смертельный исход. Однако врачебная комиссия Научно-исследовательского института фундаментальной и клинической иммунологии (НИИФКИ) в октябре прошлого года дала ей надежду, рекомендовав зарубежный препарат REVCOVI (elapegademase-lvlr), для которого пока не нашли аналогов. Такую же рекомендацию дала комиссия ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» в Санкт-Петербурге.
Данный препарат, который назначен Татьяне, восстанавливает необходимый фермент, ответственный за образование новых кровяных клеток. Однако стоимость этого лекарства составляет около 50 миллионов рублей за 40 флаконов, что является курсом на месяц. Татьяна обратилась за помощью в фонд "Круг добра", но ей было отказано из-за возрастных ограничений. Этот фонд помогает только детям.

Девушка была зачислена на бюджетное отделение медицинского факультета, но ее болезнь не позволила ей продолжать обучение. Она обратилась в министерство здравоохранения Новосибирской области с просьбой о закупке препарата, но получила отказ, поскольку REVCOVI не входит в региональный перечень жизненно важных лекарств. Татьяна обратилась в Центральный районный суд Новосибирска и доказала свою необходимость в получении этого препарата. Чиновники подали апелляцию и объяснили свой отказ.
В январе 2024 года комиссия врачей НИИФКИ пришла к выводу, что применение препарата REVCOVI пациентке нежелательно из-за серьезной тромбоцитопении и системного геморрагического синдрома, согласно инструкции по его применению. Врачи приняли решение о том, что аллогенная трансплантация костного мозга является единственным методом лечения данного заболевания в данной ситуации. В течение нескольких лет Татьяна многократно отказывалась от пересадки костного мозга, сообщили в пресс-службе минздрава Новосибирской области.

Татьяна признает, что она отказалась от операции, так как врачи указали на неподходящие показатели ее крови. Она также сообщает, что в январе 2024 года врачебная комиссия НИИФКИ внезапно изменила свое мнение о лечении зарубежным препаратом, после суда с минздравом НСО. Однако в ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины» в Санкт-Петербурге по-прежнему настаивают на необходимости препарата. Они считают, что данный препарат даст ей шанс повысить иммунитет и пересадить костный мозг, что позволит ей пережить трансплантацию.

Врачи из Института экспериментальной медицины утверждают, что для проведения трансплантации мне необходимо стабилизировать мое состояние с помощью зарубежного препарата. В настоящее время вероятность выжить после трансплантации без такой подготовки составляет 8 из 10, но это не было упомянуто в сообщении минздрава. Даже после выигранного судебного дела мне было отказано в других препаратах, таких как "Филграстим" и "Энплейт", которые поддерживают иммунитет. Я не прошу сбора средств, так как это требует большой суммы. Я имею право на получение назначенного лечения из бюджета и борюсь за это, - говорит Татьяна Дроздова. - Я просто мечтаю о том, чтобы стать обычным человеком: учиться, стать врачом, путешествовать и создать семью. Но пока болезнь заставляет меня оставаться одинокой.

Апелляция, поданная региональным минздравом, еще не была рассмотрена Новосибирским областным судом.

Источник и фото: www.nsk.kp.ru